InfoDSD: Informationsmaterial für Patient*innen und Angehörige

Auf dieser Seite haben wir Informationen für Patient*innen und deren Angehörige zusammengestellt.

Selbsthilfegruppen

AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem Adrenogenitalen Syndrom und ihre Angehörigen.

ags-initiative.de

Flyer (PDF): Informationen und Fakten zum Adrenogenitalen Syndrom und zur AGS- Eltern- und Patienteninitiative e.V.

Kontakt für junge Menschen mit AGS: jungundags@ags-initiative.de

Intergeschlechtliche Menschen e.V.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung und ihre Angehörigen.

im-ev.de

Flyer (PDF): Wissen, Beratung, Selbsthilfe und Rechte für intergeschlechtlich geborene Menschen, ihre Familien und Angehörigen sowie ihr weiteres Umfeld

SHG Interfamilien

Selbsthilfegruppe für Familien von und mit Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung.

interfamilien.de

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem Ullrich-Turner-Syndrom und ihre Angehörigen.

turner-syndrom.de

Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem Klinefelter-Syndrom und ihre Angehörigen.

klinefelter.de

47XXY Klinefelter Syndrom e.V.

Selbsthilfegruppe für Menschen mit einem Klinefelter-Syndrom und ihre Angehörigen.

47xxy-klinefelter.de

Peer-Beratung

Peer-Beratung bezeichnet die Beratung durch Menschen in der gleichen Lebenssituation wie die Beratenen. Die Beratenden sind für die Beratung besonders ausgebildet und umfassen Menschen aus allen Altersgruppen und Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung.

Intergeschlechtliche Menschen e.V.

Informationen zur Peer-Beratung finden Sie auf der Webseite der Selbsthilfegruppe Intergeschlechtliche Menschen e.V.:

im-ev.de/peerberatung

Flyer (PDF): Peer-Beratung für intersexuelle Menschen/DSD und ihre Angehörige

Weitere Beratungsangebote

Die AGS-Eltern- und Patienteninitiative bietet Informationen und Beratungen durch regionale Ansprechpersonen und Expert*innen für spezielle AGS-Themen.
Details finden Sie auf ags-initiative.de.

Schulungen

Das Projekt Empower-DSD hat ein interdisziplinäres Schulungskonzept für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer besonderen Geschlechtsentwicklung sowie ihre Eltern entwickelt. Diese Schulungen sollen dazu beitragen, dass die Teilnehmenden eine umfassende Aufklärung über ihre Diagnose und Hilfe für das Selbstmanagement im Alltag erhalten.

Weiterführende Informationen zu den Schulungen finden Sie auf der Webseite des Projekts: empower-dsd.charite.de

Flyer (PDF): Interdisziplinäre Schulungen für junge Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung und ihre Eltern

Schulungszentren

Die folgenden Zentren bieten Schulungen an:

  • Charité – Universitätsmedizin Berlin
  • Katholisches Klinikum Bochum
  • Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck
  • Universitätsklinikum Münster
  • Universitätsklinikum Ulm

Schulungstermine

Aktuelle Termine finden Sie auf der folgenden Webseite des Projekts Empower-DSD: Schulungstermine

Sollten Sie keinen passenden Schulungstermin auf der Webseite finden, kontaktieren Sie gern Ihr gewünschtes Zentrum. Die Kontaktdaten finden Sie im oben verlinkten Flyer oder auf der folgenden Webseite: Kontakt (Empower-DSD)

Broschüren

Wenn das Erscheinungsbild Ihres Kindes in kein Geschlecht zu passen scheint… Eine Broschüre für Eltern von Eltern – Varianten der Geschlechtsentwicklung. .
Hinweis: Bestellbar über die Geschäftsstelle des Intergeschlechtliche Menschen e.V. unter gs@im-ev.de (Schutzgebühr € 2).

Die unschlimmste Krankheit, die man sich vorstellen kann – Informationen für Eltern von Kindern mit Adrenogenitalem Syndrom (AGS). 3. Aufl. .
Hinweis: Verfügbar über die AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.

Wenn Ihr Kind bei der Geburt nicht wie ein typisches Mädchen oder ein typischer Junge aussieht – Die ersten Tage. . URL: .