InfoDSD: Informationsmaterial für Fachpersonal
Auf dieser Seite haben wir für Sie aktuelle deutsche und internationale Leitlinien, Konsensuspapiere, Übersichtsartikel, informative Broschüren sowie weiterführende Lektüre zusammengestellt.
Leitlinien
Deutsche Leitlinien
Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU), Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH), Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED). S2k-Leitlinie der Varianten der Geschlechtsentwicklung. . URL:
https://dgked.de/fileadmin/dgked/pdfs/174-001l_S2k_Geschlechtsentwicklung-Varianten_2016-08_01.pdf.
Hinweis: In Überarbeitung, geplante Fertigstellung: 31.08.2022.
Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED). S1-Leitlinie „Pubertas tarda und Hypogonadismus“. . URL: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/174-022.html.
Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED). S1-Leitlinie „Adrenogenitales Syndrom (AGS) im Kindes- und Jugendalter“. . URL: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/174-003.html.
Deutsche Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH), Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU). S2k-Leitlinie „Operative Behandlung der distalen, mittleren und proximalen Hypospadie“. . URL: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/006-026.html.
Internationale Leitlinien
Gravholt CH, Andersen NH, Conway GS, Dekkers OM, Geffner ME, Klein KO, et al. Clinical practice guidelines for the care of girls and women with Turner syndrome: proceedings from the 2016 Cincinnati International Turner Syndrome Meeting. Eur J Endocrinol. . 177(3). DOI: 10.1530/EJE-17-0430.
Speiser PW, Arlt W, Auchus RJ, Baskin LS, Conway GS, Merke DP, et al. Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. J Clin Endocrinol Metab. . 103(11). DOI: 10.1210/jc.2018-01865.
Nordenström A, Ahmed SF, van den Akker E, Blair J, Bonomi M, Brachet C, et al. Pubertal induction and transition to adult sex hormone replacement in patients with congenital pituitary or gonadal reproductive hormone deficiency: an Endo-ERN clinical practice guideline. Eur J Endocrinol. . 186(6). DOI: 10.1530/EJE-22-0073.
Konsensuspapiere (Consensus Statements)
Krege S, Eckoldt F, Richter-Unruh A, Köhler B, Leuschner I, Mentzel HJ, et al. Variations of sex development: The first German interdisciplinary consensus paper. J Pediatr Urol. . 15(2). DOI: 10.1016/j.jpurol.2018.10.008.
Cools M, Nordenström A, Robeva R, Hall J, Westerveld P, Flück C, et al. Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): a Consensus Statement. Nat Rev Endocrinol. . 14(7). DOI: 10.1038/s41574-018-0010-8.
Boehm U, Bouloux PM, Dattani MT, de Roux N, Dodé C, Dunkel L, et al. Expert consensus document: European Consensus Statement on congenital hypogonadotropic hypogonadism—pathogenesis, diagnosis and treatment. Nat Rev Endocrinol. . 11(9). DOI: 10.1038/nrendo.2015.112.
Stalla GK, Athanasoulia AP, Führer D, Frank-Herrmann P, Oppelt PG, Hauffa BP, et al. Transition von jungen Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom in die Erwachsenenmedizin – Aktuelle Empfehlungen eines Expertenworkshops. Monatsschr Kinderheilkd. . 161. DOI: 10.1007/s00112-013-3016-2.
Wiesemann C, Dörries A, Hampel E, Janssen-Schmidchen G, Korsch E, Kraus-Kinsky E, et al. Ethische Grundsätze und Empfehlungen bei DSD – Therapeutischer Umgang mit Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung/Intersexualität bei Kindern und Jugendlichen. Monatsschr Kinderheilkd. . 156. DOI: 10.1007/s00112-008-1713-z.
Hughes IA, Houk C, Ahmed SF, Lee PA, Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society (LWPES)/European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) Consensus Group. Consensus statement on management of intersex disorders. J Pediatr Urol. . 2(3). DOI: 10.1016/j.jpurol.2006.03.004.
Übersichtsartikel
Deutsche Übersichtsartikel
Malliou-Becher MN, Vogt PH, Capp E, Frank-Herrmann P. Varianten der Geschlechtsentwicklung in der Frauenheilkunde. Gynäkologische Endokrinologie. . 19(2-10). DOI: 10.1007/s10304-020-00358-3.
Hiort O, Marshall L, Bacia A, Bouteleux M, Wünsch L. Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung bei Kindern und Jugendlichen – Grundlagen, Diagnostik und Management. Monatsschr Kinderheilkd. . 167. DOI: 10.1007/s00112-019-0718-0.
Wiesemann C. Ethische Aspekte der Versorgung von Kindern mit „disorders/differences of sex development“. Monatsschr Kinderheilkd. . 167. DOI: 10.1007/s00112-019-0716-2.
Dahlmann C, Janssen-Schmidchen G. Operationsverbot bei Varianten der Geschlechtsentwicklung bis zur Einwilligungsfähigkeit – Diskussion aus dem Blickwinkel von Patientenorganisationen. Monatsschr Kinderheilkd. . 167. DOI: 10.1007/s00112-019-0714-4.
Stein R, Krege S. Operative Versorgungskonzepte für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung. Monatsschr Kinderheilkd. . 167. DOI: 10.1007/s00112-019-0715-3.
Englische Übersichtsartikel
Ahmed SF, Achermann J, Alderson J, Crouch NS, Elford S, Hughes IA, et al. Society for Endocrinology UK Guidance on the initial evaluation of a suspected difference or disorder of sex development (Revised 2021). Clin Endocrinol (Oxf). . 95(6). DOI: 10.1111/cen.14528.
Wisniewski AB, Batista RL, Costa EMF, Finlayson C, Sircili MHP, Dénes FT, et al. Management of 46,XY Differences/Disorders of Sex Development (DSD) Throughout Life. Endocr Rev. . 40(6). DOI: 10.1210/er.2019-00049.
Webb EA, Krone N. Current and novel approaches to children and young people with congenital adrenal hyperplasia and adrenal insufficiency. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. . 29(3). DOI: 10.1016/j.beem.2015.04.002.
Hiort O, Birnbaum W, Marshall L, Wünsch L, Werner R, Schröder T, et al. Management of disorders of sex development. Nat Rev Endocrinol. . 10(9). DOI: 10.1038/nrendo.2014.108.
Wikström AM, Dunkel L. Klinefelter syndrome. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. . 25(2). DOI: 10.1016/j.beem.2010.09.006.
Brain CE, Creighton SM, Mushtaq I, Carmichael PA, Barnicoat A, Honour JW, et al. Holistic management of DSD. Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. . 24(2). DOI: 10.1016/j.beem.2010.01.006.
Wiesemann C, Ude-Koeller S, Sinnecker GH, Thyen U. Ethical principles and recommendations for the medical management of differences of sex development (DSD)/intersex in children and adolescents. Eur J Pediatr. . 169(6). DOI: 10.1007/s00431-009-1086-x.
Broschüren
Empower-DSD. Kinder mit Varianten der Geschlechtsentwicklung – Ein Leitfaden für Hebammen, Pflegepersonal und Mediziner. . URL: https://empower-dsd.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/forschungsprojekte/empower-dsd/Brosch%C3%BCre_I-Konzept.pdf.
Intergeschlechtliche Menschen e.V. Was ist es denn? Intersexualität / DSD – Ein Ratgeber für Hebammen. 4. Aufl. . URL: https://im-ev.de/wp-content/uploads/2020/12/Hebammenbroschuere_2016_web.pdf.
Weiterführende Lektüre
Fachbücher
Hiort O, Ahmed SF (Hrsg.). Understanding Differences and Disorders of Sex Development (DSD). Basel: Karger; . ISBN: 978-3-318-02558-3.
Schweizer K, Richter-Appelt H (Hrsg.). Intersexualität kontrovers – Grundlagen, Erfahrungen, Positionen. Gießen: Psychosozial-Verlag; . ISBN: 978-3-8379-2188-5.
Hiort O, Danne T, Wabitsch M (Hrsg.). Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie. Berlin: Springer; . ISBN: 978-3-662-57309-9. DOI: 10.1007/978-3-662-57309-9.
Oppelt P, Dörr HG (Hrsg.). Kinder- und Jugendgynäkologie. Stuttgart: Thieme; . ISBN: 978-3-13-175081-5.
Stellungnahmen
Bundesärztekammer. Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten/Störungen der Geschlechtsentwicklung (Disorders of Sex Development, DSD). Dtsch Arztebl. . DOI: 10.3238/arztebl.2015.stn_dsd_baek_01.
Deutscher Ethikrat. Intersexualität – Stellungnahme. . URL: https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/DER_StnIntersex_Deu_Online.pdf.